Ke 14. září připadá Světový den atopického ekzému, jehož cílem je zvýšit povědomí o výzvách, kterým pacienti kvůli mnohostranné povaze onemocnění čelí. Josef Pohůnek, prezident Spolku psoriatiků a atopických ekzematiků, pro vás k této příležitosti připravil následující článek.

Atopický ekzém je jedním z nejrozšířenějších kožních onemocnění na světě a zároveň jedním z nejhůře rozpoznaných. Atopický ekzém je často odmítán jako "pouhé onemocnění kůže" a potřeby pacientů nejsou řešeny podpůrným a včasným způsobem. Komunita atopického ekzému se 14. září sejde, aby zvýšila povědomí o tomto onemocnění, aby promluvila o zátěži, kterou představuje pro pacienty a pečovatele, a aby uznala potřebu péče a léčby, která by odrážela mnohostrannou povahu tohoto onemocnění.

U příležitosti Světového dne atopického ekzému 2022 se podíváme do nitra atopického ekzému a prozkoumáme pět hlavních zátěží spojených s tímto onemocněním: zátěž způsobenou extrémní fyzickou bolestí a svěděním, zátěž pro rodiny a pečovatele, zátěž pro finance, zátěž pro duševní zdraví a zátěž spojenou s každodenní péčí.

Vyzýváme zdravotnické pracovníky, osoby s rozhodovací pravomocí v oblasti zdravotní politiky a všechny zúčastněné strany, aby nám pomohli zvýšit povědomí o zátěži, kterou atopický ekzém představuje.

Obecné povědomí

Atopický ekzém je více než jen svědivá kůže, je to systémové, mnohorozměrné onemocnění, které ovlivňuje mysl a tělo lidí na celém světě.

Atopický ekzém je komplexní onemocnění. Zvyšujeme povědomí o obrovské zátěži, kterou představuje pro pacienty a pečovatele, a o potřebě péče a léčby, která by odrážela mnohostrannou povahu tohoto onemocnění.

Zatížení extrémním svěděním a fyzickou bolestí

Svědění je nepochopenou a podceňovanou zátěží atopického ekzému. Mnoho pacientů popisuje svědění jako všepohlcující a horší než bolest. Toto svědění je často doprovázeno bolestí způsobenou strupy a otevřenými ranami z nekontrolovatelného škrábání.

Zátěž pro rodinu a pečovatele

Rodiče pacientů s atopickým ekzémem musí každý den trávit hodiny péčí o pokožku svého dítěte, což odvádí pozornost od ostatních dětí. Čas se ztrácí opakovanými návštěvami lékaře a manželé pacientů musí poskytovat neustálou podporu.

Zatížení financí

Pacienti s atopickým ekzémem a jejich pečovatelé vidí, jak se úspory jejich rodiny snižují, aby pokryly náklady na lékaře, specialisty, drahé předepsané nebo volně prodejné léčby a lokální léčbu. Pacienti mohou také pociťovat ztrátu výdělku kvůli neschopnosti pracovat v důsledku svého onemocnění.

Zátěž na duševní zdraví

U pacientů s atopickým ekzémem je ve srovnání s jinými kožními onemocněními vysoká míra deprese a frustrace. Od pacientů se očekává, že budou podávat běžný výkon (v práci, ve škole a v životě), protože se u nich vyskytuje "pouze ekzém".

Zátěž každodenního řízení

Lokální léčba atopického ekzému je náročná a nepořádná, protože se musí aplikovat každý den, což zabere spoustu času. Pacienti si dávají pozor na výběr potravin, aby se vyhnuli vzplanutí, a hodně zvažují mýdla, tkaniny, dezinfekční prostředky a vystavování se slunci.

Jak je popsáno výše, postižení lidé často trpí osamělostí, a proto je to s Vámi naše organizace, náš i Váš Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků - SPAE.