Ke 14. září připadá Světový den atopického ekzému, jehož cílem je zvýšit povědomí o výzvách, kterým pacienti kvůli mnohostranné povaze onemocnění čelí. Josef Pohůnek, prezident Spolku psoriatiků a atopických ekzematiků, pro vás k této příležitosti připravil následující článek.
Atopický ekzém je jedním z nejrozšířenějších kožních onemocnění na světě a zároveň jedním z nejhůře rozpoznaných. Atopický ekzém je často odmítán jako "pouhé onemocnění kůže" a potřeby pacientů nejsou řešeny podpůrným a včasným způsobem. Komunita atopického ekzému se 14. září sejde, aby zvýšila povědomí o tomto onemocnění, aby promluvila o zátěži, kterou představuje pro pacienty a pečovatele, a aby uznala potřebu péče a léčby, která by odrážela mnohostrannou povahu tohoto onemocnění.
U příležitosti Světového dne atopického ekzému 2022 se podíváme do nitra atopického ekzému a prozkoumáme pět hlavních zátěží spojených s tímto onemocněním: zátěž způsobenou extrémní fyzickou bolestí a svěděním, zátěž pro rodiny a pečovatele, zátěž pro finance, zátěž pro duševní zdraví a zátěž spojenou s každodenní péčí.
Vyzýváme zdravotnické pracovníky, osoby s rozhodovací pravomocí v oblasti zdravotní politiky a všechny zúčastněné strany, aby nám pomohli zvýšit povědomí o zátěži, kterou atopický ekzém představuje.
Obecné povědomí
Atopický ekzém je více než jen svědivá kůže, je to systémové, mnohorozměrné onemocnění, které ovlivňuje mysl a tělo lidí na celém světě.
Atopický ekzém je komplexní onemocnění. Zvyšujeme povědomí o obrovské zátěži, kterou představuje pro pacienty a pečovatele, a o potřebě péče a léčby, která by odrážela mnohostrannou povahu tohoto onemocnění.
Zatížení extrémním svěděním a fyzickou bolestí
Svědění je nepochopenou a podceňovanou zátěží atopického ekzému. Mnoho pacientů popisuje svědění jako všepohlcující a horší než bolest. Toto svědění je často doprovázeno bolestí způsobenou strupy a otevřenými ranami z nekontrolovatelného škrábání.
Zátěž pro rodinu a pečovatele
Rodiče pacientů s atopickým ekzémem musí každý den trávit hodiny péčí o pokožku svého dítěte, což odvádí pozornost od ostatních dětí. Čas se ztrácí opakovanými návštěvami lékaře a manželé pacientů musí poskytovat neustálou podporu.
Zatížení financí
Pacienti s atopickým ekzémem a jejich pečovatelé vidí, jak se úspory jejich rodiny snižují, aby pokryly náklady na lékaře, specialisty, drahé předepsané nebo volně prodejné léčby a lokální léčbu. Pacienti mohou také pociťovat ztrátu výdělku kvůli neschopnosti pracovat v důsledku svého onemocnění.
Zátěž na duševní zdraví
U pacientů s atopickým ekzémem je ve srovnání s jinými kožními onemocněními vysoká míra deprese a frustrace. Od pacientů se očekává, že budou podávat běžný výkon (v práci, ve škole a v životě), protože se u nich vyskytuje "pouze ekzém".
Zátěž každodenního řízení
Lokální léčba atopického ekzému je náročná a nepořádná, protože se musí aplikovat každý den, což zabere spoustu času. Pacienti si dávají pozor na výběr potravin, aby se vyhnuli vzplanutí, a hodně zvažují mýdla, tkaniny, dezinfekční prostředky a vystavování se slunci.
Jak je popsáno výše, postižení lidé často trpí osamělostí, a proto je to s Vámi naše organizace, náš i Váš Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků - SPAE.
